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抖音天使蓝妮妮火爆全网,美丽容颜的背后竟是“罕见基因病”!

时间:2023-08-08 10:56:07 关注度:301
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相信很多刷过抖音的网友都知道“失声天使”蓝妮妮,兰妮妮是抖音红人拥有天使般的面容和纯洁无暇的大眼睛,但是上帝给她开了一扇美丽的窗户,却又关闭了她与外界的联系。因为兰妮妮患有罕见的神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型,这是一种基因病,几乎难以治愈。虽然现在兰妮妮已经6岁了,但是她实际的智商只有一岁,不仅不能说话,还患有自闭症,生活不能自理,如果不积极治疗还有可能成为植物人。

兰妮妮患有罕见基因病

兰妮妮患上了难以治愈的基因病

方法/步骤

兰妮妮是抖音新晋的网红,只有6岁的她已经拥有了200多万的粉丝。但是她出名的背后却有着不为人知的辛酸,由于兰妮妮患有罕见疾病且需要长期治疗,她的父母就开始记录她生活的点滴上传至抖音,没想到很多抖音用户被兰妮妮的日常生活所吸引,大家都开始关注这个美丽小女孩。但是这也让网友发现了兰妮妮的异常之处。

兰妮妮的病导致她无法开口说话

兰妮妮作为失声天使不会说话

在她父母的分享中,兰妮妮虽然拥有惊天的颜值,但是却不怎么说话,除了没有正常小孩的活泼好动之外,她的眼神也总是不能聚焦,常常看向远方出神。其实导致这一现象的主要原因是兰妮妮患有罕见的神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型,这是一种基因缺陷症,发病率不足百万分之一。

从她父母的采访中可以,两个人并不是近亲结婚,但是夫妻双方的基因中都有25%的几率让兰妮妮发生基因变异。这种情况很难通过婚检和孕检发现,全球也没有很多该病的案例。尽管兰妮妮的病情发现的很早,早在孩子出生6个月的时候父母就发现了她的异常,但是这种疾病处于天生的基因缺陷,很难被治愈。

兰妮妮的患病症状

兰妮妮因为患病,导致目前6岁的她仅有1岁宝宝的智商,因为该病会导致患者出现智力减退、认知功能障碍以及肌张力障碍。这也是为什么抖音上出现的她总是不爱说话,因为她无法通过语言表达自己。而且她常常没有情绪、没有反应,甚至眼神都无法聚焦,大多数情况之下只能往远方出神。

基因病难以治愈

兰妮妮的病几乎无法治愈

正因如此,她父亲常常在视频惹她哭泣,因此只要在她哭的时候才表明她的病情有所改观。但是可惜的是,该病的治疗非常困难,尽管兰妮妮经常接受头皮上扎满针,脸上贴满传导电流的铁片的治疗,但是她几乎毫无反应,这样的酷刑治疗使得父母心痛不已,但是又不得不治疗。

什么是神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型

这是一种罕见的基因病,兰妮妮之所以患上该疾病是因为遗传了父母的隐性染色体基因,导致她出现了共济失调,该种基因病几乎无法治愈。患上神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型的人常常会表现出语言障碍、运动障碍、对侧肢体活动不便等症状,比如语言不清,说话没有逻辑,且走不不稳、意识不清等。

Tips:

以上是关于抖音天使兰妮妮病情的介绍,通过对基因病的了解,我们知道了该病的治愈难度,但是我们要坚信,随着医疗技术的不断发展,未来这些疾病一定能都到缓解。我们也希望兰妮妮在接下来的治疗中,有一定程度的好转。

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